Medicina di precisione e diritto all'oblio

Il Professore Saverio Cinieri, Direttore dell'Oncologia Medica di Brindisi e Presidente della fondazione AIOM, ha offerto una panoramica dell'evoluzione dell'oncologia medica di questi ultimi decenni oltre a presentare il processo che ha portato alla legge sul diritto all'oblio .
L'evoluzione dell'oncologia ha consentito di passare da trattamenti simili per tutti i pazienti affetti da una specifica patologia alla medicina di precisione che significa un trattamento "su misura " grazie ai progressi della biologia molecolare e quindi alla possibilità di valutare non solo le caratteristiche istopatologiche dei tessuti tumorali, ma anche quelle genetiche.
Lo sviluppo di tecnologie che rendono sempre meno costoso indagare il codice genetico di un paziente come diffusione delle biopsie liquide ha favorito la personalizzazione dei trattamenti oncologici. Questi progressi hanno portato a significativi miglioramenti della sopravvivenza per diversi tipi di tumori, come ad esempio il carcinoma polmonare, ma non tutti pazienti rispondono allo stesso modo ai farmaci a bersaglio molecolare perché, oltre agli aspetti molecolari del tumore, altri fattori comprendenti fattori clinici e ambientali che complessivamente concorrono a dare origine al fenotipo tumorale hanno un impatto sulla risposta alla terapia. Nell'ambito delle caratteristiche ambientali è di particolare interesse il microbiota cioè le decine di migliaia di miliardi di microscopici coinquilini con cui conviviamo. È ormai chiaro che non sono semplici spettatori, ma hanno un ruolo importante sulla nostra salute, oltre che su diverse malattie, tra le quali il cancro. Inoltre nuove metodiche consentono di valutare la complessa interazione tra tumore, microambiente e risposta immunitaria e ad indagare il fenomeno dell'evasione immunitaria, cioè la ridotta o assente capacità dei meccanismi di difesa dell'organismo di contrastare lo sviluppo del tumore
Sfortunatamente si sta osservando un aumento dei casi di cancro nel mondo e anche in Italia (si prevede un aumento da 415000 casi nel 2020 a 495000 nel 2040) con conseguente aumento dei costi sanitari correlati. E' fondamentale, oltre alla diffusione di programmi di screening specifici come quello per il cancro del colon-retto, sensibilizzare la popolazione in merito ai fattori di rischio comprendenti fumo, alcol, sedentarietà, eccesso ponderale e tipo di alimentazione. Ad esempio è stato calcolato che il 40 % dei casi di tumori negli Stati Uniti è attribuibile a fattori di rischio evitabili.
Cancro e diritto all'oblio
Per anni il paradigma è stato: CANCRO = DOLORE = MORTE ➢ Questo assunto è quello che ha portato a parlare di «Male incurabile Nei decenni passati, le persone che si ammalavano di tumore venivano considerate "pazienti" per il resto della loro vita," e gli individui vivi a oltre 5 anni dalla diagnosi venivano definiti "lungo-sopravviventi oncologici. In Italia nel 2020 i soggetti con diagnosi di tumore erano 3.609.135 pari al 6,1% della popolazione italiana e di questi 974.467 (1.6% della popolazione) possono essere considerati guariti (erano 704.648 nel 2010). Si può quindi parlare di guarigione oncologica, ma chi ha avuto un tumore sa bene che, purtroppo, alla guarigione clinica non corrisponde quella sociale. In particolare, coloro che, a distanza di un certo numero di anni dalla diagnosi di alcuni tumori, o dalla fine dei trattamenti, non hanno più evidenza di malattia, hanno diritto a non doverla più dichiarare. Il diritto all'oblio aiuta gli ex-pazienti a non essere discriminati nella ricerca di un nuovo lavoro, la sottoscrizione di un mutuo o di una polizza assicurativa. Nel dettaglio, la legge per il diritto all'oblio permetterebbe di non considerare più paziente oncologico:
❑ Chi ha avuto un tumore solido in età pediatrica, dopo 5 anni dal termine delle cure
❑ Chi ha avuto un tumore solido in età adulta, dopo 10 anni dal termine delle cure.
Grazie all'azione dell'Associazione Italiana Oncologia Medica (AIOM), di altre società scientifiche e di associazioni di pazienti è stata avviata una campagna di raccolta di firme che ha portato alla presentazione di 9 proposte di legge parlamentari ed una proposta di legge da parte del CNEL. Queste 10 proposte sono state unificate in un unico testo che è stato discusso alla camera dei Deputati il 28 luglio 2023 e che ha avuto il 3 agosto 2023 l'approvazione con 281 voti favorevoli e nessun voto contrario. Il 5 dicembre 2023 il Senato ha approvato in via definitiva la legge con 139 voti favorevoli e nessuno contrario.
E' importante ora provvedere alla formazione dei medici sul concetto di guarigione dal cancro, alla formazione dei soggetti che appartengono a figure giuridiche (assicuratori, bancari, magistrati, ecc.) che possono intervenire nelle decisioni cruciali della vita degli ex-pazienti e all'Informazione della popolazione sul concetto di guarigione dal cancro
Quindi il cancro non è più un male incurabile, dal cancro si può guarire e questa consapevolezza potrà comportare ❑Aumento dell'adesione agli esami di screening ❑Aumento dell'aderenza alle terapie di comprovata efficacia ❑Aumento dell'adesione alla prevenzione terziaria ❑Riduzione del peso sociale dello stato di paziente oncologico-
La relazione del professore Cinieri è stata seguita da un'interessante sessione di domande e risposte.

Eugenia Damiani

14 luglio – Caminetto professionale del presidente Alessandra Iaia

La nostra presidente Alessandra ha voluto iniziare il percorso della ricerca del bene comune con un caminetto presso la sede di ENEXT, società di cui è Amministratore Delegato e Direttore Vendite, esempio pratico di azienda partecipativa basata sul benessere organizzativo dove la motivazione, la collaborazione, il coinvolgimento, la corretta circolazione delle informazioni, la flessibilità e la fiducia delle persone e la partecipazione ai processi decisionali sono elementi che portano a migliorare l’entusiasmo dei collaboratori, la soddisfazione dei clienti e, in via finale, ad un aumento della produttività.

Accolti nella nuova e moderna sede di Cologno Monzese non manca di un gesto di generosità: il ricco buffet a base di macarons (oggi è il 14 luglio) è affidato all’associazione “Autentiche Emozioni di Aury” in memoria di Aurora scomparsa prematuramente e appassionata di pasticceria figlia di una ex collaboratrice che destina parte del ricavato a borse di studio per studenti in difficoltà presso l’istituto alberghiero Vespucci di Milano, il tutto accompagnato da svariati e fantasiosi mix di succhi di frutta (siamo in un luogo di lavoro). Il gentile pensiero di uno stampo per dolci con la ruota rotariana è un plus.

Ma eccoci nel suo studio, trasformato per l’occasione in una sala riunioni che riesce ad accoglierci tutti, dove ci presenta Andrea, socio di maggioranza nonché primo finanziatore dell’azienda, che ce ne racconta la giovane storia, nata da una sua lunga esperienza nel settore ma innovativa nel metodo, promuovendo il benessere organizzativo creando una società partecipata dai propri dipendenti con una ripartizione di responsabilità, un incremento dell’autonomia individuale, la possibilità di proposte da condividere con gli altri e l’assunzione d’iniziativa per una soddisfazione personale per la riuscita del proprio lavoro. Con questi valori ed un’alta competenza professionale si diventa partner affidabili che garantiscono stabilità alla clientela.

Lo statuto, lungamente studiato da studi legali, prevede non solo l’obbligo partecipativo ma pure il reinvestimento degli utili per almeno sette anni. L’entusiasmo dei collaboratori, Matteo, Daniele, Pierluigi, Stefano, Alessandro, Dario nel rispondere alle domande di Anna Maria O., Sante e Ferdinando sono la miglior conferma del successo dell’iniziativa.

Tutto sotto gli occhi di Alessandra che conferma che il vero successo è trasformare dei professionisti in imprenditori. Ma è l’ora di chiusura degli uffici: si può bere ed Alessandra offre a tutti delle graditissime bollicine rinfrescanti.

Un brindisi finale e gli auguri di buone vacanze concludono una piacevolissima serata; speriamo altri soci vogliano emularla seguendo l’esempio di Paul Harris!

OLTRE LA TELA: DA URBAN AD AI

Il 15 settembre in sede abbiamo partecipato ad una interessante Conviviale con ospite il Dott.Deodato Salafia, laureato in Informatica e Teologia, esperto in marketing online e algoritmi.
Deodato è un gallerista e critico d'arte italiano che si occupa di promuovere l'arte contemporanea,con un focus sulla Street
Art e l'arte urbana.
Il tema della serata molto interessante e' stato OLTRE LA TELA: DA URBAN AD AI.
La Street Art è una forma di espressione artistica che si è evoluta negli anni, dalle sue origini come forma di ribellione e protesta a una vera e propria forma d'arte riconosciuta a livello mondiale.
Artisti come Banksy,Shepard Fairey e JR hanno reso popolare questo genere ,portando l'arte nelle strade e rendendola accessibile a tutti.
La Street Art è caratterizzata dalla sua natura effimera e dalla sua capacità di interagire con l'ambiente urbano.Gli artisti utilizzano tecniche diverse,come il graffito,lo stencil,la pittura murale e l'installazione,
per creare opere che spesso hanno un impatto visivo forte e un messaggio sociale o politico.
L'AI sta rivoluzionando il mondo dell'arte,consentendo la creazione di opere d'arte generate da algoritmi e reti neurali.
Questo ha aperto nuove possibilità per gli artisti,che possono ora collaborare con le macchine per creare qualcosa di nuovo e innovativo.
L'AI sta cambiando il modo in cui creiamo e percepiamo l'arte, ad esempio,generazione di opere d'arte tramite algoritmi,collaborazione tra artisti di strada e sviluppatori di AI,nuove forme di espressione urbana.L'importanza di un opera di Street Art nel mercato può essere attribuita da diversi fattori, come:
1-Autenticità e originalità possono aumentare il valore.
2-Opere di artisti famosi o emergenti possono avere un valore maggiore.
3-La tecnica e lo stile utilizzati possono influenzare la percezione dell'opera.
4-L'opera puo' essere legata a un particolare evento o movimento artistico.
5- La domanda e l'offerta di opere simili possono influenzare il prezzo.
6-La presenza di certificati di autenticità e documentazione può aumentare il valore.
/- Le gallerie e collezionisti possono influenzare la percezione del valore dell'opera-
Inoltre il mercato dell'arte è soggetto a mode e tendenze,quindi il valore può variare nel tempo.
Deodato Salafia ci ha parlato inoltre dell'intersezione tra l'Intelligenza Artificiale (AI) e il concetto di Dio o la spiritualità.
Possibili interpretazioni sono.

L'AI può essere vista come una forma di creazione che sfida la nostra comprensione della creatività e della divinità,potrebbe essere vista inoltre come una forma di " nuova spiritualità " che esplora la relazione tra tecnologia e coscienza; come mezzo per raggiungere una forma superiore o connessione con qualcosa di più grande, la possibilità di creare una coscienza artificiale che potrebbe sollevare domande sulla natura della coscienza e dell'anima.,portando a nuove forme di esperienza spirituale o religiosa tipo meditazione.

Tecnologia e trascendenza il tema ?

Anna Zavaglia

PRESENTAZIONE DEL PROGRAMMA DEL PRESIDENTE ALESSANDRA IAIA

Serata di grande partecipazione per l'esordio della neopresidente Alessandra che presenta il suo programma chiedendo la collaborazione di tutti: si considera una "prima inter pares" e umilmente dice che non ha studiato; un lungo e caloroso applauso Le conferma la stima e l'amicizia di tutti i presenti al primo tocco di campana.
Esauriti i riti rotariani con una sorpresa di Pietro al saluto alle bandiere con una edizione degli inni da riservare per le grandi occasioni e lanciata la sfida a chi trova l'omaggio rotariano più kitsch (si fa per dire) mostra la sua ultima preda, un utile telo da spiaggia ricevuto dal R.C. Forte dei Marmi.
Una buona idea per raccogliere fondi per i service e dimostrare l'orgoglio di essere rotariani.
Dopo l'ottima cena con portate a base di tonno Alessandra vuole prima di tutto ringraziare Maria Luisa Frosio (Maestra della cucina italiana) per l'abituale colta presentazione pubblicata sul menu ma soprattutto per l'attento lavoro di collaborazione con il prefetto Pietro e lo chef del ristorante. Ai problemi segnalati da Maria Luisa per l'esaurirsi dei temi Alessandra suggerisce di proporre menù di cucine regionali (e di campanile): vedremo!
Ma veniamo alle cose serie: Alessandra inizia la presentazione del suo programma centrato sul suo ideale di Rotary: la ricerca del bene comune e illustra il motivo per cui ha voluto come motto l'allegoria e gli effetti del Buono Governo affrescati dal Lorenzetti nel Palazzo Pubblico di Siena.
Spiega il perché del "bene comune" e il perché il bene comune è alla base dei valori del Rotary e del suo programma di services individuati ed in valutazione; promuovere la pace, tutelare l'ambiente, proteggere madri e bambini, fornire acqua e strutture igienico sanitarie, sviluppare le economie locali, combattere le malattie, sostenere l'istruzione scorrendo le slides accompagnate da sue fotografie.
Tutte le slides vengono allegate al bollettino per una più precisa descrizione, ma sottolinea in particolare un ambizioso progetto in fase di definizione: il riutilizzo di protesi nei Paesi del terzo mondo o in Paesi in difficoltà per la guerra. Non c'è nulla di più triste del vedere bambini, giovani e adulti zoppicare con protesi artigianali. Anche se la legislazione europea e americana ne proibiscono il riuso, esistono organizzazioni che le smontano, le spediscono nei Paesi con cui sono in contatto e lì sul posto le assemblano adeguandole alle necessità.
Con la precisione del manager illustra poi la pianificazione di massima delle serate, gli argomenti ed i relatori già coinvolti con un preciso calendario, i temi in aggiornamento chiedendo la collaborazione di tutti e ringraziando per la disponibilità la prof. Anna T. e l’avv. Dario B. coniugi di nostri soci. Presenta infine la squadra e le commissioni invitando tutti a sostenerla ed a partecipare.
Un insolito silenzio e la palpabile emozione dei presenti hanno sottolineato l’umanità, la sensibilità, l’umiltà e l’entusiasmo mostrati da Alessandra.
Un lungo applauso ha confermato l’approvazione di tutti prima del tocco di campana con il tradizionale augurio tra velisti “buon vento e mare calmo”.
Iniziamo così un nuovo anno sereno e senza intoppi con una timoniera d’eccezione.