Il Professore Saverio Cinieri, Direttore dell'Oncologia Medica di Brindisi e Presidente della fondazione AIOM, ha offerto una panoramica dell'evoluzione dell'oncologia medica di questi ultimi decenni oltre a presentare il processo che ha portato alla legge sul diritto all'oblio .
L'evoluzione dell'oncologia ha consentito di passare da trattamenti simili per tutti i pazienti affetti da una specifica patologia alla medicina di precisione che significa un trattamento "su misura " grazie ai progressi della biologia molecolare e quindi alla possibilità di valutare non solo le caratteristiche istopatologiche dei tessuti tumorali, ma anche quelle genetiche.
Lo sviluppo di tecnologie che rendono sempre meno costoso indagare il codice genetico di un paziente come diffusione delle biopsie liquide ha favorito la personalizzazione dei trattamenti oncologici. Questi progressi hanno portato a significativi miglioramenti della sopravvivenza per diversi tipi di tumori, come ad esempio il carcinoma polmonare, ma non tutti pazienti rispondono allo stesso modo ai farmaci a bersaglio molecolare perché, oltre agli aspetti molecolari del tumore, altri fattori comprendenti fattori clinici e ambientali che complessivamente concorrono a dare origine al fenotipo tumorale hanno un impatto sulla risposta alla terapia. Nell'ambito delle caratteristiche ambientali è di particolare interesse il microbiota cioè le decine di migliaia di miliardi di microscopici coinquilini con cui conviviamo. È ormai chiaro che non sono semplici spettatori, ma hanno un ruolo importante sulla nostra salute, oltre che su diverse malattie, tra le quali il cancro. Inoltre nuove metodiche consentono di valutare la complessa interazione tra tumore, microambiente e risposta immunitaria e ad indagare il fenomeno dell'evasione immunitaria, cioè la ridotta o assente capacità dei meccanismi di difesa dell'organismo di contrastare lo sviluppo del tumore
Sfortunatamente si sta osservando un aumento dei casi di cancro nel mondo e anche in Italia (si prevede un aumento da 415000 casi nel 2020 a 495000 nel 2040) con conseguente aumento dei costi sanitari correlati. E' fondamentale, oltre alla diffusione di programmi di screening specifici come quello per il cancro del colon-retto, sensibilizzare la popolazione in merito ai fattori di rischio comprendenti fumo, alcol, sedentarietà, eccesso ponderale e tipo di alimentazione. Ad esempio è stato calcolato che il 40 % dei casi di tumori negli Stati Uniti è attribuibile a fattori di rischio evitabili.
Cancro e diritto all'oblio
Per anni il paradigma è stato: CANCRO = DOLORE = MORTE ➢ Questo assunto è quello che ha portato a parlare di «Male incurabile Nei decenni passati, le persone che si ammalavano di tumore venivano considerate "pazienti" per il resto della loro vita," e gli individui vivi a oltre 5 anni dalla diagnosi venivano definiti "lungo-sopravviventi oncologici. In Italia nel 2020 i soggetti con diagnosi di tumore erano 3.609.135 pari al 6,1% della popolazione italiana e di questi 974.467 (1.6% della popolazione) possono essere considerati guariti (erano 704.648 nel 2010). Si può quindi parlare di guarigione oncologica, ma chi ha avuto un tumore sa bene che, purtroppo, alla guarigione clinica non corrisponde quella sociale. In particolare, coloro che, a distanza di un certo numero di anni dalla diagnosi di alcuni tumori, o dalla fine dei trattamenti, non hanno più evidenza di malattia, hanno diritto a non doverla più dichiarare. Il diritto all'oblio aiuta gli ex-pazienti a non essere discriminati nella ricerca di un nuovo lavoro, la sottoscrizione di un mutuo o di una polizza assicurativa. Nel dettaglio, la legge per il diritto all'oblio permetterebbe di non considerare più paziente oncologico:
❑ Chi ha avuto un tumore solido in età pediatrica, dopo 5 anni dal termine delle cure
❑ Chi ha avuto un tumore solido in età adulta, dopo 10 anni dal termine delle cure.
Grazie all'azione dell'Associazione Italiana Oncologia Medica (AIOM), di altre società scientifiche e di associazioni di pazienti è stata avviata una campagna di raccolta di firme che ha portato alla presentazione di 9 proposte di legge parlamentari ed una proposta di legge da parte del CNEL. Queste 10 proposte sono state unificate in un unico testo che è stato discusso alla camera dei Deputati il 28 luglio 2023 e che ha avuto il 3 agosto 2023 l'approvazione con 281 voti favorevoli e nessun voto contrario. Il 5 dicembre 2023 il Senato ha approvato in via definitiva la legge con 139 voti favorevoli e nessuno contrario.
E' importante ora provvedere alla formazione dei medici sul concetto di guarigione dal cancro, alla formazione dei soggetti che appartengono a figure giuridiche (assicuratori, bancari, magistrati, ecc.) che possono intervenire nelle decisioni cruciali della vita degli ex-pazienti e all'Informazione della popolazione sul concetto di guarigione dal cancro
Quindi il cancro non è più un male incurabile, dal cancro si può guarire e questa consapevolezza potrà comportare ❑Aumento dell'adesione agli esami di screening ❑Aumento dell'aderenza alle terapie di comprovata efficacia ❑Aumento dell'adesione alla prevenzione terziaria ❑Riduzione del peso sociale dello stato di paziente oncologico-
La relazione del professore Cinieri è stata seguita da un'interessante sessione di domande e risposte.

Eugenia Damiani